Criança da lua não pode ver o sol

Sara do Nascimento, 10 anos, de Joinville, Santa Catarina, tem uma doença que impede seu corpo de se proteger contra raios ultravioletas. Ela tem xeroderma pigmentoso e é chamada pelos médicos de criança da lua. Não pode se expor ao sol e tem de evitar a luz elétrica diretamente sobre ela. Apesar da limitação, diz que não se sente diferente e fala sobre isso no blog que mantém (http://ssssaaaraaa.blogspot.com/).

Situação semelhante vive Jéssica dos Santos, 12, que mora no Rio de Janeiro. Elas contam sobre a doença na edição deste domingo do Diarinho. Enquanto isso, confira o que cada uma escreveu para o Blog do Diarinho.

SARA

Minha missão é amar, viver e ser feliz

Ter xeroderma pigmentoso é muito complicado. Tem de se cuidar o tempo todo, passar bloqueador solar de três a quatro vezes por dia e hidratante duas vezes. Tenho de tomar remédios, ir aos médicos com muita freqüência e fazer vários exames e, às vezes, cirurgias. Sempre escuto meus pais falarem: “Sara, não tome banho quente. Não saia na janela. Vista as roupas de proteção. Sara, aplica o remédio, escova os dentes. Sara. Sara. Sara...” (risos) Eles me amam e cuidam bem de mim, ou então eu não seria o que sou nem estaria tão bem. Minha mãe sempre me diz que se tenho a doença é porque posso suportar a dor e, mesmo assim, ser feliz. E é isso que sou: feliz da vida! Amo me cuidar, ser tratada com tantos paparicos e com muito amor. Se alguém me olha diferente, não me importo, pois sei que é por ignorância ou falta de amor, ao contrário de mim que tenho muito amor para dar e para receber.

O mais difícil de tudo isso é saber que está um lindo sol lá fora e eu não posso tê-lo. Mas eu o amo e um dia terei a estrela da manhã por toda a eternidade. Amo ser assim. Tenho pais fortes e corajosos, cheios de amor e fé. Tenho médicos que são anjos e um anestesista gatão (risos). Tenho amigos e professores que cuidam de mim e tenho uma irmãzinha linda! Minha missão é amar, viver e ser feliz. Amo minha v

ida e gosto de brincar de Barbie, de música, de violino, de estudar, de livros e de ir à missa. Quero conhecer Paris e sou sãopaulina. Às vezes, queria conhecer as coisas lá de fora, mas o sol não deixa. Mas sei que ele é lindo e quentinho. Minha mãe diz que o mundo precisa de sol para viver, que sem ele não tem vida. Me sinto igual a todo mundo.

JÉSSICA

Tenho muitos sonhos

Tenho uma cachorra chamada Mili. Eu a amo muito e ela está grávida de 60 dias. Estou ansiosa, esperando para ver os filhotes de yorkshire. Tenho muitos sonhos. Quero fazer uma festa de 15 anos, mas é muito caro. Também quero viajar, conhecer o Gugu e morar em um lugar melhor. Na favela onde vivo é muito ruim para ir à escola, não tem ônibus, mas minha mãe não tem condições de comprar uma casa melhor. Esse é meu maior sonho.

Minha cor preferida é roxo e preto. Adoro andar de bicicleta e ir à escola.Minha matéria preferida é Português. Todo dia acordo cedo, tomo banho e vou estudar. Quando volto, arrumo a casa e vou ver TV.Às vezes, durmo. Gosto de ajudar minha mãe porque ela cuida muito bem de mim, eu a amo. Então limpo a casa. Só não passo roupa nem faço comida. Meu dia é muito bom, mas só saio para a rua à noite (quando posso me expor sem perigo porque não há claridade). Tenho duas irmãs, Thainá, 15, e Karen, 11.