domingo, 9 de outubro de 2011

Criança da lua não pode ver o sol

Sara do Nascimento, 10 anos, de Joinville, Santa Catarina, tem uma doença que impede seu corpo de se proteger contra raios ultravioletas. Ela tem xeroderma pigmentoso e é chamada pelos médicos de criança da lua. Não pode se expor ao sol e tem de evitar a luz elétrica diretamente sobre ela. Apesar da limitação, diz que não se sente diferente e fala sobre isso no blog que mantém (http://ssssaaaraaa.blogspot.com/).

Situação semelhante vive Jéssica dos Santos, 12, que mora no Rio de Janeiro. Elas contam sobre a doença na edição deste domingo do Diarinho. Enquanto isso, confira o que cada uma escreveu para o Blog do Diarinho.

SARA


Minha missão é amar, viver e ser feliz

Ter xeroderma pigmentoso é muito complicado. Tem de se cuidar o tempo todo, passar bloqueador solar de três a quatro vezes por dia e hidratante duas vezes. Tenho de tomar remédios, ir aos médicos com muita freqüência e fazer vários exames e, às vezes, cirurgias. Sempre escuto meus pais falarem: “Sara, não tome banho quente. Não saia na janela. Vista as roupas de proteção. Sara, aplica o remédio, escova os dentes. Sara. Sara. Sara...” (risos) Eles me amam e cuidam bem de mim, ou então eu não seria o que sou nem estaria tão bem. Minha mãe sempre me diz que se tenho a doença é porque posso suportar a dor e, mesmo assim, ser feliz. E é isso que sou: feliz da vida! Amo me cuidar, ser tratada com tantos paparicos e com muito amor. Se alguém me olha diferente, não me importo, pois sei que é por ignorância ou falta de amor, ao contrário de mim que tenho muito amor para dar e para receber.


O mais difícil de tudo isso é saber que está um lindo sol lá fora e eu não posso tê-lo. Mas eu o amo e um dia terei a estrela da manhã por toda a eternidade. Amo ser assim. Tenho pais fortes e corajosos, cheios de amor e fé. Tenho médicos que são anjos e um anestesista gatão (risos). Tenho amigos e professores que cuidam de mim e tenho uma irmãzinha linda! Minha missão é amar, viver e ser feliz. Amo minha v
ida e gosto de brincar de Barbie, de música, de violino, de estudar, de livros e de ir à missa. Quero conhecer Paris e sou sãopaulina. Às vezes, queria conhecer as coisas lá de fora, mas o sol não deixa. Mas sei que ele é lindo e quentinho. Minha mãe diz que o mundo precisa de sol para viver, que sem ele não tem vida. Me sinto igual a todo mundo.


JÉSSICA


Tenho muitos sonhos
Tenho uma cachorra chamada Mili. Eu a amo muito e ela está grávida de 60 dias. Estou ansiosa, esperando para ver os filhotes de yorkshire. Tenho muitos sonhos. Quero fazer uma festa de 15 anos, mas é muito caro. Também quero viajar, conhecer o Gugu e morar em um lugar melhor. Na favela onde vivo é muito ruim para ir à escola, não tem ônibus, mas minha mãe não tem condições de comprar uma casa melhor. Esse é meu maior sonho.

Minha cor preferida é roxo e preto. Adoro andar de bicicleta e ir à escola.Minha matéria preferida é Português. Todo dia acordo cedo, tomo banho e vou estudar. Quando volto, arrumo a casa e vou ver TV.Às vezes, durmo. Gosto de ajudar minha mãe porque ela cuida muito bem de mim, eu a amo. Então limpo a casa. Só não passo roupa nem faço comida. Meu dia é muito bom, mas só saio para a rua à noite (quando posso me expor sem perigo porque não há claridade). Tenho duas irmãs, Thainá, 15, e Karen, 11.

13 comentários:

Van Harry disse...

Saara, minha sobrinhaa gatoona!
Ela é Força, Fé, Coragem, Amoor..
Muitas vezes reclamamos do calor que faz lá fora, do sol ardente... e casos como esses são para repensarmos...

SARAA, Beijooo doo teuu tioooo!! ;*

SARA disse...

Ficou muito lindo...se já achoa a situação da sara difícil,fiquei comovida pelas dificuldades que a jéssica enfrenta...só quem vive sabe a dor que se enfrenta,de tudo que envolve,da luta pela e pelos direitos que são quase sempre negados,

Anônimo disse...

Linda a história de Sara e Jéssica!!! Serve de lição para todos nós que vivemos reclamando por coisas bobas. Da próxima vez em que eu for para a praia, vou pensar nelas e desejar que sejam muito felizes!!! Adorei conhecê-las!!!
Maria

VIRGINIA disse...

MEU NOME É VRGINIA E TENHO UMA ALUNA, QUE MUITO ADORO COM XERODERMA. ELA TEM 14 ANOS, COMO ELA PODE PARTICIPAR DO GRUPO? MEU E-MAIL vivi-guga@hotmail.com. BEIJOS EM TODAS VOCÊS.

Anônimo disse...

Sara você é um exemplo de superação que Deus te abençõe!!

abraço

Franklin

Anônimo disse...

Voçê é Linda Sara força e nunca desistas dos teus sonhos voçé é uma menina linda e acreditando em DEUS voçe vai ter sucessos na vida.beijo

Joice disse...

Você precisa ter sonhos,
para que possa se levantar
todas as vezes que cair.

Acreditar, que a toda hora,
acontecerá coisas boas e
mudará o rumo da sua vida.

Você precisa ter sonhos grandes e pequenos,
os pequenos, são as felicidades mais rápidas,
os grandes, lhe darão força para suportar
o fracasso dos sonhos pequenos.

Você tem que regar os teus sonhos todos os dias,
assim como se rega uma planta, para que cresça ...

Você precisa dizer sempre, a você mesmo:

- vou conseguir!
- vou superar!
- vou chegar no meu sonho!

Fazendo isso, você estará cultivando sua luz,
a luz de sempre ter esperanças,
que nunca poderá se apagar,
pois ela é a imagem
que você pode passar para as outras pessoas,
e é através dessa luz que todos vão lhe admirar,
acreditar em você e te seguir.

Mire na Lua,
pois se você não puder atingi-la,
com certeza irá conhecer grandes estrelas...
ou, poder ser uma delas.

VANESSA JUAZEIRO DO NORTE disse...

SARA E JÉSSICA FICO FELIZ POR EXISTIREM PESSOAS PURAS COMO VCS!!! PARABENS ANJOS...

Anônimo disse...

As duas são lindas. Desejo às duas muita paz e felicidades. Apesar das dificuldades, agradeçam sempre a Deus pela VIDA. Aqui na terra temos a oportunidade de plantar o que colheremos no lá no Céu, do ladinho do nosso bom Deus. Continuem sendo Força, Fé, Coragem, Amor.
Abraços

FÁTIMA AMORim disse...

Sara, linda!!!

Acabei de ver a reportagem do Gugu. Parabéns pela casa que sua família ganhou. vocês merecem. Sua família é linda! sua mãe tem uma Luz que brilha muito, percebemos isso nos olhos dela quando olha para você, para seu pai, sua irmã Maria, para você e principalmente, quando fala em Deus.

Terei vocês em minha orações, menina linda de uma coração grandioso. Você é a imagem da delicadeza, da doçura, do amor.

Vê-la falando sobre o vovô, me deixou muitíssimo emocionada.

Sejam felizes!!!

Forte abraço e grande beijo no seu coração.

Anônimo disse...

Querida sara eu sinto vi a entrega da tua casa no programa do gugu tu es linda forças guria bjao hadasa 9 anos canoas rs

CAMILA PASCHOAL disse...

SARA VOCÊ É LINDA E UMA MENINA GUERREIRA,VOCÊ TEM O QUE HÁ DE MAIOR NA TERRA,UMA FAMILIA QUE TE AMA MUITO E ISSO JÁ BASTA!
VI A SUA REPORTAGEM NO GUGU,E FIQUEI EMONIONADA,PARABÉNS PELA MENINA LINDA Q VC É,E PELA FORÇA DE VONTADE DE VIVER, CAMILA PASCHOAL

viviane disse...

garotas so gostaria de dizer que sejam felizes nunca desistam de seus sonhos lute vençam nunca sintam pena de si maesma pois voces sao especiais mesmo com sou problema . desejo que sejam felizes e nunca deseistam por estarem cansadas de lutar lempresse nao consequir da primeira vez tente outra ves beijos